최근 보건복지부는 지속적으로 의료계·학계·산업계 및 환자단체 등 전문가들과 함께 보건의료 데이터 소유권 및 권리보호 방향에 대해 심층 토의하고 있다. 이에 본지는 보건복지부의 보건의료 데이터 소유권과 권리보호 활동에 대해 2회에 걸쳐 집중 분석하기로 했다. 이번 호에는 황원재(계명대) 교수의 데이터 소유권에 대한 개념, 데이터 소유권론의 발전방향과 보건의료 데이터에 대한 시사점을 분석해 본다.
보건복지부와 한국보건의료정보원은 지난 10일 ‘보건의료 데이터 소유권 및 권리보호 방향’을 주제로 ‘제3차 보건의료데이터 혁신 토론회(이하 포럼’)을 온라인으로 개최했다. 의료 현장에서는 데이터 활용을 위한 정책 여건이 마련되고 보건의료 데이터에 대한 개방‧활용 요구도 증가하고 있다. 하지만 개인정보를 기반으로 생성‧가공된 데이터의 소유와 활용에 대한 권한이 누구에게 있는지 명확히 정의되지 않아 현장에서 데이터 활용에 어려움이 있다는 목소리가 높다.
보호 높은 수준의 주의 필요
보건의료 데이터는 국민건강의 보호 및 증진을 위한 다양한 행위주체의 활동으로 생산되는 모든 종류의 자료다. 기조 발표자로 나선 황원재 교수는 데이터 소유권에 대한 개념과 국‧내외 입법상황을 설명하고, 데이터 소유권론의 발전방향과 보건의료 데이터에 대한 시사점을 제시했다.
황 교수는 “우리나라는 전자의무기록 보급률이 높으며, 건강보험정보가 확보돼 있어 보건의료 데이터 산업이 발전하기 좋은 여건을 갖고 있다”며 “보건의료 데이터는 정보주체 사생활을 침해할 우려가 있는 민감정보에 해당하고, 의료정보와 건강정보로 이뤄져 있다”고 강조했다.
그는 “사전 동의와 같은 개인정보자기결정권을 통한 보호로는 충분하지 않은 현실”이라며 “환자는 치료목적이라는 더 중요한 이익을 위해 자신의 개인정보자기결정권을 포기하는 경향이 있어, 개인정보자기결정권에 내재된 이익형량을 무의미하게 만들고 있다”고 지적했다.
또 황 교수는 데이터 혁명의 시대에 데이터 산업을 발전시키기 위해서 개인정보의 보호와 데이터 이용 간의 제도적 균형 필요성도 제안했다. 또 데이터 소유권론은 전통적인 소유권의 개념 안에 데이터를 포섭시키려는 시도로 이해하기보다, 데이터생산자의 이익을 보호하는 권리들의 집합을 통칭하고 새로운 보호체계를 마련하려는 논의로 봐야 한다고 강조했다.
